Al hablar de cáncer y familia debes saber que la relación que más se puede afectar es con el familiar que se convierte en tu cuidador. Hablemos de las áreas que se deben cultivar para mantener el vínculo fuerte y saludable.

«¿Estoy haciendo lo mejor para mi esposa? La responsabilidad de no equivocarme en las decisiones a veces es abrumadora. No quiero perderla y me he vuelto sobreprotector con ella y mis hijos, pero ¿qué más puedo hacer?» Guillermo, esposo de paciente con cáncer metastásico a cerebro.

El cáncer es una enfermedad familiar. Impacta a la paciente y a su entorno, cambiando también la vida de la pareja, hijos, padres y parientes o amigos cercanos, pero en particular la del familiar que ejercerá ya sea por decisión o necesidad el rol de cuidador. Decimos que la situación es más complicada porque además del dolor de verte enferma, tu familiar-cuidador toma la responsabilidad de atenderte sin estar capacitado y se espera que haga frente a muchas exigencias, a veces sin recibir más ayuda. Es importante fomentar una relación empática en las que ambas partes consideren las emociones y necesidades del otro, estén de acuerdo en los pasos a seguir y se ayuden mutuamente.

Cada situación y dinámica familiar es distinta, no podemos generalizar, pero existen áreas claves que determinarán la calidad de la relación. Si eres paciente o cuidador podrás identificarte con lo aquí expuesto y encontrar ideas que los ayuden a transitar juntos de la mejor manera el proceso que genera la enfermedad.

1. Aceptación de las propias emociones y las de mi familiar

“Me siento destrozada, con miedo al futuro pero tengo que ser fuerte para que mi mamá no se ponga mal, ella ahora depende de mí fortaleza” Sara, hija de paciente, Costa Rica

“Como cuidador debes saber que está bien mostrar tus emociones, las reprimes para no mostrar debilidad, porque socialmente se espera que el familiar sea fuerte y la roca en esta situación, eso genera más tensión que notará tu ser querido.” Nos dice Fernanda Amado psicooncóloga.

Si esta es tu situación actual, permítete expresar lo que sientes, es normal que estés desesperado y que en ocasiones no puedas con la frustración del día a día. Las emociones son un termómetro que te permitirá reconocer cuando necesitas desconectarte, descansar o pedirle a alguien que te releve de tu rol de cuidador para despejarte, recuperar fuerza y seguir apoyando a tu familiar. El proceso es largo y será difícil mantener el mismo ritmo de estado de ánimo todo el tiempo.

También es importante que entiendas que tu ser querido tendrá las emociones a flor de piel y vivirá etapas en las que estará muy triste o frustrada ya que tendrá días buenos y malos. La paciente necesita con quien compartir los miedos. Déjala que los comparta. Ambas partes necesitan expresar lo que sienten, pero también necesitan manejar esas emociones. “Hacerte el fuerte” no es la solución a largo plazo, es mejor reconocer y trabajar con las emociones que se experimentan en el momento. Tanto si padeces la enfermedad o eres cuidador, vas a tratar a tu familiar de acuerdo a las emociones que predominan, si no puedes manejar tu frustración enojo o impotencia, tendrás poca tolerancia a la acción del otro y puedes deteriorar la relación con tus reacciones.

En la sección Tus Emociones encontrarás información y tips para reconocer las emociones y generar emociones positivas.

“La parte que más me ha costado trabajo fue dejarme cuidar, al principio le ocultaba la información a mi familia, me preguntaban ¿Cómo te fue? Y yo les decía que bien, hasta que me puse mal con el dolor de huesos y tuvieron que hacer las cosas por mí.” Esther Zúñiga, 33 años, padece metástasis ósea, México.

2. Comunicación efectiva

“La persona quien recibe el diagnóstico de cáncer de mamá metastásico sale del consultorio médico pensando: “¿Qué va a pasar ahora? pero el familiar también se va pensando: ¿Qué va a pasar ahora? Cada uno se enoja, llora y piensa en lo que puede pasar, pero no lo comenta para que el otro no se ponga peor. ‘Hay que fingir para poder salir adelante’. ¡NO! Se necesita buscar la fortaleza para hacer frente al reto pero eso será más adelante. Primero hay que hablar del problema para poder solucionarlo”. Resalta Fernanda Amado.

La comunicación no se trata solamente de expresar lo que se siente, implica escuchar al otro y llegar a decisiones con las que ambas partes estén de acuerdo, para que funcione la comunicación debe ser:

Asertiva
Como paciente es importante que expreses lo que te gustaría que pasara cuando la enfermedad progrese y cuando ya no estés, pero toma en cuenta que generalmente es el cuidador el que tendrá que hacerse cargo de esos deseos y no siempre puede cumplirlos como tú esperas. Ser asertivo implica expresar tus ideas y emociones de una forma consciente, congruente, directa y equilibrada. La finalidad no es imponer o lastimar a los que te rodean. Busca un momento en el que ambos estén abiertos a un diálogo.

Negociada

El cuidador debe ser participante activo en la expresión de estos deseos y es válido que también de su opinión. Debe haber un entendimiento de lo que el otro puede o no puede hacer, platicarlo y encontrar las alternativas más viables y realistas para evitar sentimientos de culpa por no lograr ciertas metas o encargos. El resultado del acuerdo mutuo puede ser dejar un escrito, hacer un último viaje, determinar lo que puede pasar cuando la situación empeore, etcétera.

3. Ser conscientes y flexibles ante los cambios en la dinámica familiar y las necesidades de ambas partes

Es inevitable que suceda un cambio en la dinámica familiar y este depende en gran parte de los roles que desempeña la paciente. Lo primero que se necesita hacer es una lista con las tareas que por el momento no podrás cubrir si eres la paciente y ver como se podrá repartir entre los demás miembros de la familia.

«Generalmente se da un cambio de roles, es el esposo quien tiene que cuidar a los hijos y atender la casa en lo que su esposa se siente mejor; lo que genera más tensión si es que no estaba acostumbrado a involucrarse en estas tareas. También los hijos más grandes comienzan a cuidar a los más pequeños.” Nos explica Cinthya Arzate Mireles, psicóloga en la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología en México.

Lo ideal es que sea un familiar el que vaya a las citas médicas y tratamientos, mientras el resto de la familia se hace cargo de cuidar a los niños, las tareas domésticas, ir de compras, etcétera. Si no repartimos la carga, el desgaste del cuidador será tremendo y puede terminar abandonando, no por falta de amor o interés, sino por agotamiento.

Existen etapas en las que la convivencia puede tornarse más difícil como nos cuenta Edith de 33 años quien padece de metástasis ósea: “No sabía cómo pedir ayuda, porque estaba acostumbrada a hacer las cosas en mis tiempos y a mi manera. Les pedía un vaso con agua y me lo daban cuando terminaban de hacer sus cosas y luego me molestaba porque me daban agua de limón y yo quería de naranja. La impotencia de tener que depender de los otros era terrible, fui intolerante, pero sobre la marcha reconocí lo que mis hermanos hacen por mí y aprendí a ser más paciente. Ahora me dejo cuidar y lo agradezco”.

Es común que se de una resistencia a pedir o aceptar la ayuda cuando se recibe el diagnóstico como nos explica Fernanda Amado: “El paciente necesita ver hasta donde puede hacer las cosas solo, porque aceptar que se necesita ayuda es tomar conciencia de la situación, por ejemplo, a una mama que cuida a sus hijos, le cuesta entender ahora que los hijos necesitan cuidar de ella, el proceso de aceptación es muy fuerte.” Resalta Fernanda Amado.

Los cuidadores necesitan entender esta etapa para que no sientan que su ayuda es rechazada o no valorada. Si eres cuidador, dale tiempo a tu familiar de asimilar esta parte, necesita tu comprensión.

Si eres paciente, necesitas adaptarte a los cambios que la evolución de la enfermedad generan y colaborar con tu familia, porque además de que te ayudan lo mejor que pueden, si no cambias de actitud y aceptas la ayuda, complicas la situación.

El aceptar la ayuda no significa que te estás rindiendo, o que eres débil. También necesitas entender que “Nadie va a hacer las cosas como tú lo harías”, Tal vez tu esposo no peine a los niños a la perfección o tu hija no cocine como tú, pero hacen su mejor esfuerzo.

4. Disfruta a tu familiar

No podemos negar que el proceso de lidiar con la enfermedad y los cambios que genera es complicado y desgastante para ambas partes, pero también puede permitir estrechar las relaciones.        

Valoren el tiempo que tienen y la oportunidad de estar juntos. Si están concentrados todo el tiempo en la enfermedad la relación se volverá tensa. Traten de hacer actividades que los hagan descansar y desconectarse, ir al cine, hacer un viaje familiar, contarse historias. Busquen construir recuerdos valiosos

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Fuentes: María Fernanda Amado, psicooncóloga.
Cynthia Arzate Mireles, psicóloga en la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología. México.
Realizado por: Gloria María Aguiar Green para Fundación Cima